Santander- 01.07.2016

La consejera de Sanidad, María Luisa Real, ha mantenido un encuentro con Miguel García Ribes, representante de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFyC) en la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.

A lo largo de la reunión, en la que también ha estado presente Andrés Alvarado, experto en sistemas de información de enfermedades raras, han repasado diversos aspectos contenidos en la citada Estrategia nacional; entre ellos, cuestiones relacionadas con el registro de las ER y con el desarrollo de las recomendaciones que se recogen en la misma.

La Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que tiene como finalidad mejorar la asistencia y tratamiento de estas enfermedades, fue aprobada por el Consejo Interterritorial del SNS, máximo órgano de coordinación del sistema sanitario público, en junio de 2009 y sometida a una actualización por este mismo órgano en junio de 2014.

El nuevo texto se estructura en tres partes: situación de las enfermedades raras en España, desarrollo de las líneas estratégicas (información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación), y evaluación y seguimiento.

Tal como ha quedado de manifiesto durante el encuentro, la visión de la Consejería de Sanidad contempla el abordaje de las enfermedades raras dentro del marco de la estrategia diseñada para la cronicidad y que es una línea prioritaria de esta Consejería para la actual legislatura.

María Luisa Real y García Ribes han constatado también el importante papel que juega la Atención Primaria en la detección y seguimiento de las ER, ya que se estima que cada médico de familia tiene en su cupo una media de 10 a 15 pacientes que presentan alguna de estas enfermedades.