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14 abr 2016

La asociación Síndrome de Williams expone a Real su deseo de contar con profesionales de referencia para quienes padecen esta enfermedad también en la edad adulta

La consejera de Sanidad se ha reunido hoy con la presidenta de esta organización, Carmen Rumayor

Santander.- 12.04.2016

La consejera de Sanidad, María Luisa Real, se ha reunido hoy con la presidenta de la asociación Síndrome de Williams en Cantabria, Carmen Rumayor, quien le ha expuesto de primera mano la problemática que afecta a las personas con esta enfermedad y a su entorno más próximo.

Acompañada por Abraham Urbón, miembro igualmente de la citada asociación, la presidenta ha trasmitido el sentir de las familias de personas con síndrome de Williams en cuanto a la atención sanitaria que reciben, así como algunas de sus aspiraciones y propuestas para mejorar esta atención.

Carmen Rumayor ha transmitido el alto grado de satisfacción existente entre las familias por la atención que reciben en Cantabria, dentro del sistema público, los niños y niñas con síndrome de Williams durante su edad pediátrica.

También han expresado la petición de que, cuando lleguen a la edad adulta, pudiera prolongarse esta atención, para lo cuál la asociación desearía contar con una unidad, o algunos profesionales, de referencia para propiciar el cuidado y el seguimiento de las personas enfermas en su edad adulta.

La consejera de Sanidad ha atendido las demandas de los portavoces de la asociación Síndrome de Williams, a quienes ha indicado que se dará respuesta a sus peticiones.

Esta asociación se creó en Cantabria en el año 2010, por iniciativa de algunas familias de afectados, con el propósito de ofrecer atención y apoyo a las personas afectadas y a sus familias, fomentar su integración en todos los ámbitos, y colaborar con organismos públicos y privados para impulsar la investigación sobre el síndrome de Williams.