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01 mar 2016

La consejera de Sanidad apoya la concentración convocada por FEDER en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Real participa en la concentración convocada por FEDER en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. (Foto: Patricia Pereda)

María Luisa Real considera fundamental que la sociedad y las administraciones públicas  se conciencien de la necesidad de que se inviertan más recursos en  investigación y atención sanitaria a las patologías poco frecuentes

Santander - 29.02.2016

La consejera de Sanidad, María Luisa Real, ha participado esta tarde en la concentración convocada por FEDER en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una conmemoración que se celebra hoy y que fue instituida en 2008 para informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y sobre las necesidades de las personas que se ven afectadas por ellas, así como las de sus familiares.

Con su presencia en la plaza del Ayuntamiento de Santander, lugar de la convocatoria de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), María Luisa Real ha mostrado su apoyo a las reivindicaciones contenidas en el manifiesto que ha sido leido por Félix Álvarez, `Felisuco', durante el acto.

Se consideran `enfermedades raras' aquellas que representan peligro de muerte o de invalidez crónica pero que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. En España, aproximadamente tres millones de personas, la mayoría niños y adolescentes, están afectadas por una de las 7.000 patologías diferentes de enfermedades raras.

"Aunque estamos hablando de que, aproximadamente, entre el 6% y el 8% de la población española padece alguna enfermedad rara", ha precisado la consejera de Sanidad, "la escasa prevalencia que tiene cada enfermedad de forma individual ha condicionado que la investigación sea escasa y, en la mayoría de los casos, los tratamientos inexistentes, de tal forma que hasta el 43% de las personas que las padecen no dispone de tratamiento".

A juicio de María Luisa Real, "es fundamental hacer visible este problema en la sociedad y que esta en su conjunto y las administraciones públicas  se conciencien de la necesidad de que se inviertan más recursos en investigación y atención sanitaria a estas patologías". "De esta forma se posibilitará el lema de la campaña impulsada por FEDER, `Creando redes de esperanza' ", ha concluido.