08 feb 2016

Imagen de la reunión con la consejera (Foto: Gabinete de Prensa)

Inmaculada González, presidenta también de la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria, ha intercambiado impresiones con la consejera de Sanidad acerca de los avances en estudios genotípicos de esta enfermedad

Santander- 07.02.2016

La coordinadora de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Cantabria, Inmaculada González, ha hecho entrega a la consejera de Sanidad, María Luisa Real, de la memoria de esta federación correspondiente al año 2015 y ha explicado lo que esta Entidad de Utilidad Pública realiza en la actualidad en Cantabria.

Durante un encuentro institucional mantenido por ambas, Inmaculada González, presidenta asimismo de la Federación Estatal de Síndrome de Noonan, ha entrado en detalle acerca del contenido de las guías editadas con la colaboración de la Consejería de la que es titular María Luisa Real.

Una de ellas es una guía de las asociaciones existentes en Cantabria relacionadas con las enfermedades raras, poco frecuentes o de baja prevalencia en la comunidad autónoma. Las otras dos guías se orientan a los pacientes con síndrome de Nooman y otras rasopatías, así como a sus familiares, y a la nutrición a seguir.

En el transcurso de la entrevista, celebrada en el despacho de la consejera, Real y González también han intercambiado impresiones acerca de los avances experimentados en los estudios genotípicos en pacientes con síndrome de Noonan.

• Anexo:
• FAR