07 oct 2013
Con esta iniciativa, la Consejería de Sanidad pretende cubrir el vacío de formación específica para profesionales de cuidados paliativos, pediatría y enfermería pediátrica
De izquierda a derecha: Victoria Rodríguez Coto, José Francisco Díaz y Carolina del Rincón (José Román Cavia)
La Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, a través de la Dirección General de Salud Pública, ha organizado el primer Curso de Cuidados Paliativos en Pediatría que se realiza en Cantabria, para el que se han inscrito más de 170 profesionales sanitarios, fundamentalmente médicos (de cuidados paliativos, pediatras, hematólogos) y enfermeros de pediatría, de la comunidad y de fuera de ella.
El curso, que se celebra los días 4 y 5 de octubre en la Facultad de Medicina, pretende comenzar a cubrir el vacío de formación específica en la atención a estos pacientes, que presentan peculiaridades clínicas y necesidades asistenciales y sociales distintas de las de los adultos en la fase final de la vida.
Surgido a iniciativa de la Asociación de Enfermería de Pediatría y la Sociedad de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria de Cantabria ¿de las que procede la mayor demanda de formación en este campo-, en la organización del curso han participado la Unidad de Cuidados Paliativos y el Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.
El director general de Salud Pública, José Francisco Díaz, que ha presentado hoy el curso en rueda de prensa, espera que éste ¿de carácter general- sea solo el primero de otros cursos que en el futuro aborden la atención paliativa en niños con un enfoque más práctico y para grupos de alumnos más reducidos.
El programa incluye los cuidados de enfermería en atención paliativa pediátrica, las especificidades en el control de síntomas, el abordaje del dolor, la comunicación y el apoyo psicoemocional del niño y de su familia, y también los aspectos bioéticos en la toma de decisiones al final de la vida, la preparación del duelo y la dependencia y los recursos de atención sociosanitaria.
Mayor impacto en las familias
Para la directora del curso, Victoria Rodríguez Coto, el interés despertado entre los profesionales es una prueba de que, "pese a que en los últimos años los cuidados paliativos en Cantabria se han desarrollado mucho, existe un vacío en la formación de los profesionales sobre el tratamiento específico que requieren estos niños y sus familias, en las que estas situaciones tienen un impacto mucho mayor que en el caso de los adultos".
La complejidad de los cuidados paliativos pediátricos está determinada por el bajo número de niños que, en comparación con los pacientes adultos, necesitan este tipo de asistencia; por el gran número y la gran variedad de enfermedades y situaciones clínicas que en algún momento precisan cuidados paliativos; por la larga evolución (de años) de estas patologías; y por la dispersión geográfica de los pacientes (prácticamente todos necesitan atención en su domicilio), lo que dificulta la organización de los servicios asistenciales.
Uno de los ponentes del curso, Ricardo Martino, es el coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid -una de las tres específicas que existen en España-. "Lo que nos preocupa de nuestros pacientes no es la muerte, sino la vida, que su vida sea lo más plena posible hasta el final", para lo cual es precisa la intervención de equipos multidisciplinares capaces, por un lado, de atender las necesidades clínicas, y por otro, de responder a la demanda de apoyo social, psicológico y económico de las familias, que sufren "un tremendo desgaste a lo largo de los años de evolución de estas enfermedades".
Así como en los adultos la mayoría de los pacientes que precisan atención paliativa son oncológicos, en los niños son muchas las enfermedades incurables o las situaciones agudas (accidentes) cuyas secuelas provocarán en más o menos tiempo la muerte del paciente: parálisis cerebral grave, malformaciones congénitas, enfermedades metabólicas, lesiones neurológicas, traumatismos, cáncer, etcétera.
Según Ricardo Martino, unos 7.000 niños necesitan cuidados paliativos cada año en España, aproximadamente la mitad de los que sufren enfermedades limitantes e incurables.
Comunicación
La comunicación y el apoyo psicoemocional del paciente y de su entorno familiar será motivo de una ponencia en este I Curso de Cuidados Paliativos en Pediatría ¿acreditado con 1,7 créditos para médicos y enfermeros, aunque la organización ha admitido en calidad de oyentes a otros profesionales sanitarios como trabajadores sociales, psicólogos o logopedas, debido al interés suscitado por la convocatoria-.
Dicha ponencia correrá a cargo de Carolina del Rincón, psicóloga de la UCPP del Hospital Niño Jesús, que explica que el apoyo psicoemocional es fundamental para que tanto el paciente como su familia entiendan la situación y la evolución de la enfermedad, se sientan seguros y comprendidos, mantengan la autoestima y noten que forman parte de la toma de decisiones, todo ello con el fin de que "estos niños sigan siendo niños hasta el final".
En Cantabria existen unidades de cuidados paliativos ¿integradas por médicos y enfermeros- en los tres hospitales de referencia (Valdecilla, Sierrallana y Laredo), que se encargan de atender a pacientes adultos y pediátricos en coordinación con los profesionales de enfermería, medicina de familia y pediatría de Atención Primaria, en función de las necesidades y las características de cada enfermo.
Reconocimiento 3.0 España (CC BY 3.0 ES) 2021 Consejería de Sanidad
Escuchar
