Santander - 07.10.2016

La consejera de Sanidad, María Luisa Real, ha expresado a la delegada en Cantabria de la Asociación Española del Síndrome de Rett, Yolanda Corón, la disposición de su departamento para colaborar con dos proyectos de este colectivo dirigidos a difundir el conocimiento de esta enfermedad rara y apoyar su investigación.

Uno de los proyectos se refiere a la participación de la consejera de Sanidad en la redacción del prólogo de un libro solidario titulado 'Relatos con causa', que se publicará para recaudar fondos para la Asociación.

El otro proyecto se concreta en la celebración de un curso dentro de la programación académica de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) del próximo verano, con la presencia de los principales expertos nacionales y extranjeros en el síndrome de Rett. El objetivo de este curso es dar a conocer las principales estrategias de investigación que se están siguiendo sobre esta enfermedad.

Durante la reunión celebrada esta mañana, Yolanda Corón también ha informado a María Luisa Real sobre el síndrome de Rett, las necesidades asistenciales de los pacientes y los proyectos de la Asociación.

El síndrome de Rett es una enfermedad rara muy compleja. Se trata de un trastorno neurológico de base genética que se presenta generalmente y casi en exclusividad en niñas. Aunque los síntomas no se dan en todas las personas con la misma frecuencia e intensidad, todas las afectadas por el síndrome de Rett son totalmente dependientes y presentan un trastorno del neurodesarrollo grave, lo que provoca una discapacidad intelectual severa.

Pérdida parcial o completa de las habilidades lingüísticas, problemas motores, problemas de coordinación y disminución del contacto visual, pérdida del uso funcional de las manos son algunos de los rasgos de esta enfermedad. Otros efectos pueden ser dificultad para masticar, problemas digestivos, problemas de sueño, crecimiento retardado, crisis epilépticas, escoliosis severa, apnea e hiperventilación.

Según la Asociación Española del Síndrome de Rett (www.rett.es), esta enfermedad rara, que actualmente no cuenta con terapias efectivas para su curación o detención de su evolución, es la principal causa de discapacidad intelectual en mujeres. Este colectivo cuenta con cerca de 300 niñas/mujeres adultas diagnosticadas con esta enfermedad, aunque las previsiones apuntan a que en España pueda haber más de 2.000 casos diagnosticados y muchos más de mujeres sin diagnosticar.